生病是她(他)的一部份﹐

我們一起來重視她(他)健康的部分!

【編譯者的話】

 本文中使用當事者一詞來稱呼罹患精神疾患者﹐主要是有鑒於我們的社會一直忽略稱謂對病友的傷害﹐在國外的精神障礙關懷團體為去除精神病的污名﹐用USER、 COMSUER、 SURVIVOR等名詞來稱呼精神病患或精神障礙者﹐在台灣不但不關心還時常嬉戲中用「精神病」咒罵他人,所以不曉得該用什麼樣的名詞來稱呼罹患精神疾患的朋友﹐不得已暫時用當事者一詞。

另外﹐本文都是節錄自日本「財團法人 全國精神障礙者家族會連合會(The National Federation of Families with The Mentally Ill in Japan;ZENKAREN)」(簡稱:全家連)出版的書籍及資料等﹐希望藉這份翻譯資料幫助照顧精神障礙者的家屬﹐期待不久的未來照顧者與當事者一起製作台灣的照顧手冊。

 精神分裂症

什麼樣的病呢 

怎樣的人會生這個病呢?

會在什麼時候發病•復發的呢?

精神分裂症﹐導致哪些社會生活障礙

家屬您應該知道  

什麼樣的病呢

  精神分裂症不是「人格分裂」﹐這個病和癲癇、多發性硬化症一樣都是腦機能有障礙。發病的初期先有幻覺﹐是超過你我想像不可思議的體驗﹐從外觀看來是一些無法理解的舉止。但是﹐那是當事者的一部份﹐在實際的生活中大部分還是健康的狀態。

  由於腦機能的障礙﹐妨礙當事者清晰思考、認識現實的能力﹐或者無法表達意思決定、維持人際關係等﹐在生活上意興闌珊、行動遲緩出現所謂生活障礙﹐而要改善這些障礙耐心是必要的。

  愚昧無知的時代裡﹐人們相信罹患精神病是魔女、惡魔在搞鬼的﹐而被畏懼驅逐。到了近代工業革命興起﹐認為患精神病的人無法勞動其存在給社會沒有幫助﹐而將他們遠放在與人群隔離的精神病院裡。歷史上對這個疾病的偏見到現在仍然根深蒂固﹐妨礙著治療和回歸社會﹐所以精神障礙者不僅要接受治療﹐也需要家屬幫助一起對抗這些偏見。

怎樣的人會生這個病呢?

遺傳病嗎?

父母的教育出錯了?

   「這個病會遺傳嗎?」答案是Yes也是No。依照NAMI(the National Alliance for Mentally Ill)的資料﹐家族中沒有罹患精神分裂症其患病機率是100分之1。雙親或兄弟姊妹中有一人患精神分裂症時﹐發病機率大概是10%﹔但是自己的孩子其發病可能性是3%。如果雙親都是患者時﹐患精神分裂症的可能性就有40%。一卵雙生兒中一人患分裂症時﹐另一位的發病可能性30%。您怎麼看待這些數字呢?罹患精神分裂症的原因在目前的科學上還沒有清楚解明﹐您有必要煩惱「這個病會遺傳嗎」?!

  一般的說法﹐多數發病者在資質上承受壓力(stress)的耐力弱﹐性格上較純真脆弱、文靜、正直﹐由於生活體驗少、朋友也很少﹐不容易培養承受壓力(stress)的耐力﹐有這種素質的人其弱點一直無法獲得補強到了青春期發病﹐所以做父母不要太苛責自己教育出錯。

不治之症?

  當自己、親人被診斷為「精神分裂症」﹐當下被這個病名撕碎了什麼?面子、夢想、家庭、….。的確﹐這個病不同於一般疾病﹐但不是只有您一個人在深受精神分裂症之苦﹐在美國大約有200萬人(根據NAMI的資料)﹐在日本住院患者數20萬7千人、門診患者22萬1千人﹐合計42萬8千人。

  精神醫學界在1911年出現精神分裂症這個病名﹐由於生病時有妄想幻覺這類不可思議的體驗而引發外人無法理解的行為﹐過去一段很長的時期把患者關在醫院裡﹐所以來自社會的偏見、誤解使得就醫延遲;事實上精神分裂症是腦的神經系統機能障礙,可以醫治的。但因病名而不敢接受治療,而造成當事者和家人陷入衝突困境的事是常有的。依據日本全家連資料﹐「精神分裂症」的患者中有25%可以自然好轉治癒﹐隨著精神醫學進步接受適切的治療﹐就會有55%患者在社會上可以自力更生;就算沒有達到完全自力更生者,只要有幫忙、援助而自立者也有20%﹐必須留在醫院的有15%;所以只要接受治療並且配合適切的復健訓練﹐精神分裂症的患者不但能自力更生過著有生產力的生活﹐而且也可成為社會的人力資源,還要煩惱精神分裂症是不是不治之症嗎?!

會在什麼時候發病•復發的呢?

 離開父母必需獨立自力更生時而發病的人,不在少數;病情復發,大多是在情緒表現激烈的家庭﹐康復的當事者無法承受家庭緊張而復發。所以為了避免復發﹐家屬有必要用心學習。

  另外﹐有的是因某種緊張狀況惡化而發病﹐例如:

在身心都疲勞的狀態、

邁入新的人生歷程或環境時、

失去自己所倚靠的人或物時、

家庭的溝通惡化時﹐

 也有報告指出﹐患者本身容易挫折部分﹐例如戀愛問題、自尊心的問題;或者是因金錢而病情惡化的人﹐往後他還會因金錢煩惱而再復發。因為﹐病情會起起伏伏﹐緊張或壓力(stress)往往是造成病情復發的因素。

病情的經過        前兆期   →   急性期   →  休息期….

   病情的經過長短和程度因人而異﹐當事者會感覺到有股莫名的騷動纏繞著自己時就是前兆期;一直持續有幻覺、妄想等病態的體驗時,周圍的人也注意到其興奮和不安的狀態﹐通常稱為急性期。急性期結束有疲勞感伴隨而來是當事者一付懶惰的樣子﹐其實是因為無法支配行動而整個人不想動呈現出無力氣的狀態﹐這時病情進入需要靜養的休息期。之後,當事者慢慢會把目光慢慢地移到周邊的世界而且有行動﹐這就一步一步朝向回復期﹐這時依照當事者的狀況適度地引導他參與社會活動。另外﹐患者也有突然病情增惡有不安定的情況﹐這個時期感情匱乏、意興闌珊且有慢性的疲憊狀態持續著﹐需要給予他適應的緩衝期。

總之,精神分裂症的病情其經過和回復過程有個人差異﹐要按照當事者自己的步調來接受治療與復健﹐希望家屬也能在旁有耐性地陪著協助他。

病情回復 與避免再發作

 在病情回復上需要:定期門診按時服藥充分睡眠規律的生活作息輕鬆的消遣活動與人相識作朋友、有心嘗試自己動手作的體驗﹐只要能做到這些相信病情會好轉。

 為了不復發需要:知道自己發病前的癥兆避免突然的環境改變不要過度要求自己避免孤獨也很重要;時常把自己關在家裡的患者﹐獨自對病情的自我控制是很困難﹐所以一定要接受適切的復健訓練。事實上﹐接受適宜的復健訓練是為了不讓病情再復發﹐正如同洗腎患者一樣﹐洗腎就是讓自己和疾病平安相處﹐也是讓自己有一般人生活。

精神分裂症﹐導致哪些社會生活障礙

生活上的障礙

飲食起居不正常

金錢的過度使用

不注意儀容

服藥管理困難

 不擅利用社會資源

與人相處的障礙

不善與人來往

社會常識不足

欠缺對他人的體諒

與他人協調困難

對自己的判斷和評價不確實

工作上的障礙

作業上效率低

集中力、持續力低

缺乏融通性

容易疲勞

學習技藝遲緩

遵守(工作)程序很差

 

統籌能力上的障礙

無法臨機應變

無法掌握全局

常常拘泥於細微事情

不容易照顧他人

思考容易僵硬化

家屬您應該知道

─親子間的依賴與衝突─

 有時候當事者有非常極端的心情﹐像幼兒一樣粘著父母撒嬌、想要獨占父母﹐在得不到回應會就大發脾氣。病情有時像暴風雨一樣來時凶凶走時靜悄悄。當從過度激烈的狀態中要回復平穩需要靜養﹐所以出院後整個人像接受大手術一樣氣虛無力﹐父母、家人要沉著氣﹐給當事者靜靜回復的時間。

體力氣力的恢復同時﹐自然會對週遭有興趣想要參加各類的活動﹔只要他開始想做就是個好機會﹐寵他一下吧!好好地誇讚他﹐讓他的目光注視外面的世界。

如果甩開他、叫他「自己去做」﹐恐怕彼此間會充滿火爆氣﹐作父母或家人有時候順他一下﹐又何妨呢?

對於當事者的病﹐作父母認為造什麼孼而自哀自憐﹐當事者會責怪缺乏父母的關愛﹐結果各說各話指責對方的不是。父母的體力氣力也有限度﹐不要強忍怒火用不得已的心情和當事者相處。父母的怒氣早晚會爆發﹐父母的緊張即壓力(stress)越高漲越容易引發當事者病情再復發。

父母要大膽地嘗試和當事者分開一下﹐出外去散散心。依賴和衝突﹐會使親子關係僵硬﹐對彼此都不好。當事者蠻橫粗暴時﹐在當場態度就要堅決叫他「住手!別鬧!」。被依賴、或被攻擊的對象往往是當事者最信賴的人﹐所以父母要坦率地說出自己的感覺﹐直接敲到當事者的心坎裡﹐比如「你粗暴時很可怕!」「我討厭疼痛﹐請你住手!」「媽媽很累﹐現在不想和你相對看!」。

當事者對外面的世界有興趣時﹐是病情漸漸治癒的好預兆﹐要鼓勵他外出散步、拜託他買東西等。不管怎樣千萬別讓親子關係一直是媽媽和嬰兒﹐當事者是成年人就應該用大人對大人的方式﹐這對病情的康復有很大的幫助。

家庭守則

~有慢性精神分裂症家人時~

家人之間是依靠信任﹐保持距離給他溫暖的呵護。

家庭對誰而言﹐都是一個舒暢、放輕鬆的地方﹐用慈愛的輕撫、溫馨的呵護牽繫著彼此的心。

「父母養育子女」的上下關係﹐只是生活中的一部份。

如果只靠家人在照顧病人雙方遲早都會累倒的﹐不要單靠家人孤獨面對﹐結識一些可以商量的朋友吧!

家人把注意力盡量放在社會外界﹐父母先讓自己快樂起來﹐享受自己應有的生活吧!

別再把當事者當小孩看待﹐保持「成人關係」的距離可以促進病情的康復。

病後當事者的氣力、體力、生活力明顯低落﹐先認識並接納當事者的現狀﹐一切從現狀開始。

 當事者的話用心聽﹐誇讚褒獎他的優點!

當事者所說的話﹐作父母不要急得拿出自己的尺來裁量﹐靜靜地聽他說完吧!

 生病只是當事者的一部份﹐不是他人格全部生病。

對家庭成員而言﹐當事者不是患者﹐他是家裡的一份子﹐不是把他的病當問題摳出來指責。多看看現在的他﹐他的優點、他的努力﹐給他加加油﹐讚美一下吧。

 傳達事情給當事者時內容要簡潔﹐用溫和的態度傳達!

做些簡單的溝通﹐刺激過多反而會造成當事者混亂﹐所以給當事者的資訊用心整理一下重點。

抽象的話題、理想論﹐或者是說教等﹐造成情緒上的衝突﹐並且使症狀惡化。

用身邊具體的事情﹐和當事者充分地交談。

用心整理鼓勵當事者和人交談時﹐對待要溫和、態度要誠懇。

(例如:看著對方說話、開朗的表情、平易近人的風度、說話聲量適中清楚等。)

有快樂的相同體驗就談話氣氛契合﹐自然會聊得起勁。

 認識當事者獨特的危機徵兆﹐協助他抑制失控。

當事者不擅於處理急劇地變化、有過度堅持、把自己孤立起來﹐重視他生活所依靠的是熟悉的人際關係和環境。

身體狀況不好時要充分休息﹐但不要讓他孤獨一個人﹐給他安心感是很重要的。

有優質的睡眠之後就不容易疲倦、心情也開朗﹐還有結交朋友﹐生活起居有規律﹐當事者的身體狀況自然而然會轉好。

 把服藥當作救命索、預防按時服用。

服藥是為了承受突來壓力而病情不復發﹐就如腎臟、高血壓等藥品一樣要按時服用「預防藥」﹐所以長期服用是必要的。

雖然在服用時不清楚藥效﹐一旦停藥馬上知道其效果﹐所以有時候為了找到適合自己的藥﹐需要好好跟主治醫師商量。

順心服藥,得下點功夫。(例如:家人都在時服藥﹐用溫開水吃藥﹐放藥的地方藥固定﹐每回的藥袋用不同顏色…)

 訂家庭內常識性、單純的家規。

決定每天的作息、有單純的家規讓當事者有所適從而安心﹐同時這也能促成與其他家人相處和順。

家裡訂個大概的起床時間、吃飯時間、就寢時間。

設定一個「休息區」作為當事者身體狀況不佳時休息之用。

零用錢是「必要開銷+維他命love」﹐不要讓當事者自卑。

從自立生活的準備、自我營養管理等方面的考慮﹐得幫助當事者自己做飯。

 當事者有自己能達成的「首先」目標﹐讓他逐步地踏出。

任憑當事者的喜好去做的話﹐會讓他的生活陷入狹窄、僵化。

為了病情好轉﹐讓他接受些許好的刺激。

當事者在這個時點上可以勝任的事、喜歡的事、高興的事﹐就從這些開始﹐就算是小小的事也讓他自己從中體驗。成功的體驗是需要累積的。

幫忙作家事﹐在家裡不但可以配合也是最好的復健。

當事者這要做那也要試﹐別貪心!請從優先順位中止挑選一項去做。

配合當事者的步調﹐不要著急!

 家屬們一起面對棘手課題﹐經家族會活動提出具體的對策。

家族會是家屬自身的需要而結合的﹐同樣是家屬容易傾訴照護上的辛酸﹐尤其箇中辛苦所獲得的體驗與心得最能提供有效的幫助。

分裂症不是不治之症。患者不是只有全靠家人﹐如果能擅用社會復健資源﹐從中找出自己與疾病和諧相處點﹐將會慢慢好轉。

因此﹐需要設計各種回歸社會的對策(如住居、工作場所、三餐照顧、認識朋友、所得保障、訪問看護等等)。但是,這一切的對策還有待努力﹐孤單一個家庭無法解決的難題﹐是需要家屬們合力將問題具體地呈現出來﹐一同推動實現。

   家庭守則﹐摘錄日本全家連出版品其書名「這時候該怎麼辦呢?─與心病和諧相處SST實踐筆記(譯名)」第32-33頁。本資料來源,全家連保健福祉研究所モノグラフNO.1「海外の精神障害者家族会動向相互支援取組み」大島巖 等編。

這時候該怎麼辦

 討厭醫生診察時該怎麼辦?

由於思考和行動受到妄想、幻覺影響無法入睡,當事者本人毛毛躁躁有很強烈的不安感陷在痛苦的窘境。這樣痛苦的處境中,周圍的人只對他生病的部分指責著:「你最近很怪,快去給醫生看」,這類的說辭無論是誰都會拒絕就醫的。可是換個口吻,「晚上睡不著很痛苦吧」「你看起來好像比平常少了一份自在」等,所以最佳方式是以了解當事者本身所困擾的事情來勸導他就醫。如果無法說動當事者就醫,不妨找精神障礙者關懷團體或精神醫療機關詢問應對方法。

 在什麼樣的情況下必須要住院?不能只是門診?

 精神科住院前須知

現在醫學技術使得內外科住院治療的日數漸漸縮短,同樣地精神科住院也不再消極將病人關在養護機構中,努力協助精神障礙者回歸社區。但是,精神疾患的療癒除了藥物治療之外,還需要生活治療的配合,而生活治療包括個人的睡眠、飲食、排泄等,以及與外界接觸時自己和他人交往、居家與職場的適應等。有時當事者因飽受精神症狀的痛苦,會有自傷或傷人之虞,可是在什麼情況下當事者才需要住院(或者出院),常困擾著當事者及家屬,以下節錄全家連資料以提供參考。

在家療養的必備條件

(必備的)藥品會服用

(單身、有家人的援助)會維持以下要項:

   身體方面:睡眠、飲食、排泄習慣等

   應對方面:自己與週遭的互動

   社會性方面:與鄰居、職場等的適應

可以維持上列各項的話,就不必住院可以在家療養;如果無法做到時就需要考慮住院,尤其因嚴重的妄想、幻覺影響言行舉止、或有自殺的傾向等就不能在家療養,就必須要住院治療。總之,需不需要住院治療,要和主治醫師好好地商量。

結語

身為家屬能做什麼?  

親人行為奇怪時,如何處理?

身為家屬能做什麼?

無論在哪一個國家﹐罹患精神疾病的當事者及家屬所遭受的歧視、偏見、污名﹐幾乎相同的境遇。例如總統選舉前媒體報導:國安局局長在立法院答詢中表示﹐總統大選逼近為保護候選人安全﹐國安局已掌握精神病患的資料…。讀了這對於這段報導﹐您有何感觸呢?如果是罹患糖尿病、心臟病、癌症就不必和犯罪劃上等號﹐不會成為偵查的對象﹐家屬也不會躲躲藏藏…。

生病是不幸的﹐相信沒有人願意有病痛﹐發病的原因大部分不會歸罪於家人的責任,唯獨身患精神病症被看成禍延九族的罪過,家庭成員深受指責﹐這一切都是社會的無知與冷漠。對罹患精神病患者而言最重要的援助者是家人,而且能提供最適切的支持﹐可是不能只靠家屬一肩來扛負照護的責任﹐家屬需要社會各界的支持與援助。首先﹐家屬到底能做什麼呢?

適切的援助重點:

獲得正確知識
接受適切的治療
給予患者勇氣持續接受治療
回復期間對患者不要過度期待

促成和同病相憐家屬互相傾訴、鼓勵的機會

進入吳老師教室,看看美國NAMI的家屬

罹患糖尿病、心臟病、癌症的患者有各種支持、照護,沒有人會把患病的原因歸罪於家人;同樣地,罹患精神分裂症絕對不是家族的罪孽、或是自身的業障,當事者和家庭的成員沒有必要自責。對精神障礙者而言,最重要的支持者是家人,家庭是能提供最適切支持的後援會。