受歧視的一群 ∼為什麼不給新藥   ∼      2002/1/23  曾光民

90年11月12日,康復之友協會聯盟在南北兩地發動一項活動,抗議健保局對精神障礙者使用新藥的限制,聯盟與協會各有連絡政治名人支援,約定的時間12點半到了,江綺雯立委首先趕到現場,帶代表人員進入健保局陳情,健保局由李建廷經理接受陳情,隨後蘇盈貴立委也趕到共壯聲勢。

陳情會上,大家見證到精神障礙者因使用舊藥的副作用,所造成的呆滯、無意識的走來走去以及永久傷害現況﹝肌肉不自主的蠕動﹞,聽到媽媽們無助的啼訴聲,再鐵石心腸的人也要為之喉噎。精神病是公認難治癒的病,在發病的半年黃金期內,若不趕快治癒的話就成了慢性病,需長期治療,長期服藥所引起的副作用,對精神障礙者心智和肢體的摧殘不可忽視。尤其分裂症,根據統計其發病年齡約在15歲到25歲之間,正值一個青年求學或要就業的階段,遭到不明原因突如其來病魔的糾纏,其個人、家庭和國家都蒙受損失,以前醫療技術的有限沒有良好的藥物和方法,現在既然有了新藥而且副作用較少,使精神障礙者不會因藥物引起的症狀受到標籤、歧視和排斥,那麼健保局為什麼限制新藥的使用呢。

也許有人以為新藥較貴要撙節使用,但據悉洗腎病友的一針營養劑要花四千多元照給,治療高血壓的NORVASC一年花掉十多億元也未設限,而全部精神科用藥費一年也不過十五億元卻要設限,可見這個社會是多麼的不公平,對精神障礙者是多麼的歧視。

江綺雯委員在聽了代表們的控訴後,於是問健保局李經理道:「限制新藥不全是經費的問題吧」,李經理答:「健保局根據精神醫學會醫生的建議須先用舊藥醫療」,果真如此我們要問;第一:醫療界不重視精神病的醫療黃金期嗎?儘量用好藥來挽救一個青年的前途,還是有意做慢郎中,等用舊藥七八個月後無起色且傷害造成後,才考慮新藥,第二:既然知道有副作用較少的新藥,卻強迫精神障礙者吃副作用大的舊藥再配給抑制副作用的藥,凡藥都有毒吃多了並不好,消費者沒有選擇的權力嗎?還是把精神障礙者當次等公民。因此我在此呼籲不要再歧視精神障礙者,要重視精神障礙者權益。

為什麼社區復健原地踏步

以前由於人類對精神病因的無知,又無有效的醫療良方,因此對待精神障礙者只有採取隔離看守的政策,四十年前各國都以大型機構來收容精神病患,後來隨著醫藥的發達,醫療方法的進步,社區復健取代了集中營,美國在四十年前開始去機構化,澳洲在二十年前關閉了大型醫院,日本在三十五年前因一位精神障礙者於街上殺了一個美國參事,引起政府的重視,於是派員訪視精神障礙者家庭,瞭解其困境,訊問家屬需要什麼樣的協助,並主動編列預算逐年推動社區復健,日本的精神衛生法第六條就規定民間的社區復健機構之設立和營運,政府至少補助二分之一的經費,到1990年日本有188所小型作業所,其營運是受到地方政府補助的。

台灣精神障礙者不是沒有發生狀況,在台北當硫酸潑向學生時,在嘉義當牧師被殺後,當政者有無省思要如何來幫助精神障礙者及其家庭,雖然說政府在70年代已將社區復健列入政策,但未積極推動,由龍發堂的存在,玉里養護所和玉里榮民醫院大規模的收容機構在,可見社區復健之不足,同時本人也懷疑在醫院的日間照顧,健保局給付每人每天750元,而社區復健只給付每人每天250元,這不是鼓勵醫院留住病人,而壓抑社區復健的發展嗎?如果說社區復健要靠社會慈善捐款才能夠經營下去的話,那麼有誰願經營社區復健嗎,政府的社區復健的政策不是在空談嗎,社區復健未普遍化,玉里養護所的收容者甚麼時候才能釋放出來呢?`因此調高社區復健的給付,才是推行社區復健政策的良方。

這次活動主題:開放新藥及調高社區復健給付,動員高雄縣市、台南市的精障團體,大家表現都不錯,難能可貴的有立法委員的關注,江綺雯委員向來都非常關心弱勢團體的,這次是初次和精障團體接觸,在陳情會結束時江委員已答應將本案帶到立法院會上,蘇盈貴律師雖然當時還未選上立委,但也很同情精神障礙者的處境,曾在民聲電台提過,現在進入立法院更有能力幫助精神障礙者。

精神衛生法修法

精神衛生法修法,康復之友聯盟在南部委請余政道委員協助,個人以為還需要結合江委員、蘇委員共襄盛舉,雖然他們的政黨不同但為弱勢團體服務應是一致的,我們是弱勢的,有奶便是娘不要任何政治色彩。

此次修法配合精神醫療的潮流,重點應放在社區復健,以下提出三點建議:

第一、       參考日本的精神衛生法第六條的規定民間社區復健機構的設立和營運,政府至少補助二分之一的經費,以獎勵民間參與。這是值得做的一來可安置精神障礙者,對家庭社會有安心作用,二來可使精神障礙者有產值,多少對社會也有點貢獻。

第二、       加重地方政府對精神疾病防治的角色,廢省以後縣市政府應擔起地區精神衛生的責任,在日本規定人口滿十五萬人的地區,設置一個地域精神障礙者福祉中心,辦理心理諮詢、懇談和就業推介,我們的縣市也很需要這樣的設施和人力來服務精神障礙者。

第三、       加重勞政單位的功能,要使精神障礙者走出醫院,經過社區復健,然後回歸社會,這是一系列不可或缺的機制,要回歸社會就要訓練他們做事,而就業和職業訓練是勞政單位的職責,開拓庇護性商店和庇護性工廠的設立是必須的,如何運用就業基金來開辦,或擬定法規獎勵民間辦理,是對勞政單位的期待。

婦人之見

台視在星期六播出一個節目,起先是一位活佛說他的前世是西藏的大喇嘛,有一世是金山寺的住持,末段有一婦人說到她在澳洲遇到的事。本人不反對別人說他的前世如何偉大,這樣可以提高身價麻醉自己,如果說有來世更好,今世未了的事可留待來世完成,受人恩惠無以為報時可說來世當作牛作馬報答你,是多麼的感人,恩愛夫妻、情侶也可約來生緣那是多麼的溫馨和羅曼蒂克,但事實上將來事情會不會發生無人知道,是否我們的記憶磁帶被孟婆湯消磁了?所以渾然不知前生事。

婦人提到澳洲一對夫婦的女兒,在初三時(國三)發病,病發時會罵其父親,而對其母親更是打罵加之,鬧得這對夫婦非常痛苦來求她指示迷津,她揭露其前世因果:原來其女前世是一個富有人家的千金,被一無賴漢看上,於是透過管家將其女騙出來加以侵害,之後又送入火坑,使其女非常痛苦,故今生來報仇,其父親是該管家母親則是加害她之人。

像這樣的喻教,把當下的挫折、病痛推給前世的罪是不正確的,趁人蒙受苦難之際說這是你前世造的孽,若換是你,你將情以何勘,澳洲夫婦承受愛女得病之痛,若是真有前世對其愛女的虧欠沒話說,那麼其女前世投胎富有人家為什麼被侵害送入火坑,是虧欠了誰,今生受病魔的摧殘因果何來,可見前世因果之說謊繆至極,我好想問宗教大師:雞與蛋那個是因那個是果?需要用這種前世因果方式才能勸化眾生嗎?反過來思考若是一個人被殺、被綁架、被騙、被強暴,都套用此說法,那不是成了被害人虧欠了加害人,助長了惡人氣燄,怎麼可能達到勸化之功呢?這個社會治安並不好,也許有一天你倒楣碰上了,那你又如何解說自己的罪行呢。

婦人之見害人不淺,加重大眾對精神病的誤解和對精障家庭有罪的歧視,使其不敢面對現實勇敢的站出來為精神障礙者爭取醫療的權益。精神病是腦部的病變,醫學尚未找出醫療的良方罷了,有病一定要尋醫治療,不要走旁門歪道。

因果:從一方失去,從另方面得到

前人用種瓜得瓜、種豆得豆來佐證因果,瓜和豆之不同是遺傳基因的問題,沒有外力的干擾是不可能變種的,它絕對遵循一定的規則。而人類的思想行為變化多端很難有一定的準則,事情好與壞,公說公有理婆說婆有理很難定論,談行為的因果很難有如是因如是果的定律。李鳳山老師說他師父對因果的解釋道:「因果:從一方失去,從另方面得到」,這種解釋應比百丈禪師的「不昧因果」更有意思,從落與不落、昧與不昧,到失與得之間耐人尋味。就好比有心栽花花不開,無心栽柳柳成陰,佛教論因果莫非想改變人的行為勸人行善,行善不要存有等待收成的心,這樣的栽花花不一定會開。在中國古代有銜環結草報恩之說,是較令人接受的,你對我有恩,理當報答,生前沒機會,死後你有難我報答你,這樣是有可能的,要待來生誰有把握。

基督教追求永生不講輪迴,死後只有上天堂或下地獄,佛教也追求不來輪迴,金鋼經云:「阿那含名為不來」,阿羅漢修行的最高境界是修到不再來世間,而如來則修到無所從來,亦無所去境界,看來不論佛教或基督教所追求的目標都一樣只把握今生,追求永生天堂、極樂世界的,前世因果何來哉。

眾生平等唯愛與慈悲

同日亦播出慈濟証嚴大師的說法,開示佛說人有二十難,其中善解方便是最難的,華法經的方便品就記載,當初佛說是經,小根小器之徒5000人,即從座起禮佛而去,可見瞭解方便之難,大師開示:隨緣不變,解瞭水隨器型而方圓,但水性不變的道理,善解方便就不難。這世上不隨著環境的改變而變的東西,莫非是永恆的真理、愛和慈悲,在沒有愛和慈悲的世界,人間如同地獄,在愛和慈悲的國度裡,人所有的過錯都受到寬恕,人間才有淨土,這即是樂土,佛陀在開悟時叫道:眾生皆有佛性,意即眾生平等,眾生既然平等又受到寬恕,六道輪迴不分貴賤,作牛作馬來報德節義高,出身窮苦人家也可當總統不能卑視。經說:過去諸佛以無量無數方便,種種因緣譬喻言詞而為眾生演說諸法,讀了華法經使人腦子清醒過來,所有經書不過是方便說法的譬喻言詞罷了,金鋼經有段經曰:汝等比丘知我說法,如筏喻者,法尚應捨,何況非法。意義是以筏渡到彼岸後就不需背著茷走路,就好像孔子達到了「隨心所欲而不逾矩」的境界,當然可以捨棄諸法,捨法不是過河拆橋請放心,所以禪宗常道:佛陀說「我住世四十九年沒說過一個字」;真理豈是譬喻言詞可表達,法師說法,當心畫蛇添足弄成了瞎子摸象。佛光山星雲大師常訓示弟子「與人方便」,真是莫大的慈悲。法師們當你說法時,能不能行個方便,捨棄生病是前世業報呢?

結論

要突破社會人士對精神障礙者的歧視,第一要爭取藥廠開發新藥,使精神障礙者吃了不會引起標籤的副作用,當然好的新藥不會受到健保局的限用,藥廠才有意願,醫藥也才能進步。第二要普遍推行社區復健,將精神障礙者安置在一個關心他的復健機構,才不致出情況造成污名。第三在於培養精神障礙者家屬對精神病的正確觀念,不管社會人士如何輕視我們,一定要勇敢的站起來,爭取精神障礙者的權益,這個社會有很多的不公平,你不說沒人知道,你不爭沒人會給你,有話不說人家以為你過的好好的,社團以為你不需要幫助,政府以為施德政,其實與國外比較還須改進,也不要每次開會都談個人辛酸,改善意見則是無言無聲的一群,這個團體沒有異聲的壓力不會進步,因此我呼籲家屬門一定要站出來表示你的意見。

社會對精神障礙者及其家屬罪感的誤解太深,每次聽到宗教家的說法牽涉到病友總是很難過,不得不加以駁斥,個人並非無神論者,也親證到神奇超凡的力量,信徒追求神蹟要虔誠去拜神佛,譁眾取寵者罪不輕,特提出以正視聽。

每個障礙者家庭都有這樣的問題,父母老去障礙者怎麼生活下去,在生前你能為他做些什麼,你走了後事託付給誰,尤其分裂症的家庭,辛辛苦苦的培養孩子到了高初中發病,接下去要照顧病友,沒幾年年紀大了老了病了,照顧自己都成問題,障礙者怎麼辦。在國外人老了有年金可度餘年,台灣國民年金開辦遙遙無期,還好勞保年金已確定要開辦,家屬一定要團結爭取庇護性工廠的設立,將障礙者納入勞保,以免後顧之憂,在此提出三點意見:

第一、           獎勵家屬開辦一些勞務性公司行號,顧用障礙者,使他們能加入勞保。

第二、           為障礙者開辦的庇護性公司行號,能有免稅和獎勵的法規。

第三、   協會、社區復健機構之工作人員盡量顧用神障礙者及其家屬,以照