吳就君教授
國立師範大學衛生教育系教授
大家好！日曆上的數字顯示新世紀的來臨，您想像過未來的生活型態嗎？
師大衛生教育系
吳就君
今年的夏天，我受琉球大學之邀請，參加世界心理衛生聯盟太平洋區心理衛生研討會，發表“美、日、台灣精神病患家屬組織與運動之比較”一文，這次的主題乃為「促進亞洲精神疾病家屬和消費者的伙伴關係」，以精神醫療「精神醫療消費者」替代精神疾病患者的稱呼，這對於傳統的亞洲來說真是一個革命性的話題！會上由世界心理衛生聯盟消費者代表加內珍（Janet Heagher）以「精神醫療消費者」的概念探討醫療提供者要能為消費者的需要提供服務、「精神醫療消費者」有權利並有能力過正常人的生活…。這樣的議題對於我們國內而言尚非常陌生，不僅精神疾病患者缺乏這種概念，更遑論家屬呢！
約三年前我在耕莘文教院家屬研習會上提到「精神醫療消費者」的概念；我說明「精神醫療消費者」的稱謂，有助於協助案主認知到一個事實：他（她）有權利也有義務來為他（她）的疾病負起責任，同時醫療提供者需要聽到醫療消費者的聲音，來調整和發展醫療服務提供的方法…這樣的一個論題大家當下聽得目瞪口呆，一位案主表示，若聽到別人稱他為「消費者」，那似乎顯得他（她）很沒用，是一個只消費不生產做事的人(但他不是、也不願成為這樣的人啊！)，如何讓大家對於「精神醫療消費者」這樣的稱謂認識到積極的意義呢！
回想人類對待精神疾病的歷程從解放患者的手銬腳鐐，到近年來主張精神疾病患者回歸社區復健，這漫長的路程顯示緩慢的發展中，當前另一波的革命性議題：欲發展醫療提供者、精神病患家屬和精神疾病患者三者之間的伙伴關係。這麼新的議題居然親眼所見鄰邦琉球已經開始以「精神醫療消費者／使用者」稱謂來稱呼精神疾病患者，這改變真是令人驚喜！
這次的琉球會議，我們台灣的團體是由台北縣康復之友協會、中華民國康復之友聯盟共同主辦組成將近三十人與會觀摩，國際會議舉辦的同時，日本全國精神疾病照顧者和消費者聯盟大會同時進行。來自台灣的三十位都是是自費參與的，其中消費者雖僅三位，但已是一個大突破，尤其施義雄醫師捐助大家成行令人感動。而日本參與的家屬和「消費者」約一千二百人，這樣大的一個場面不是一天兩天所能號召動員的，可說是反映日本努力幾十年的成果，推溯回去日本家聯會的發動比美國早了十年。
會議上尚有一個大家難以言喻的感動，那就是，會上的司儀和主持人等都是「精神醫療消費者」。我相信，他（她）們都經過許多的準備及努力，以使自己在上台時表現得體，而這些努力都讓與會者甚為感動。也值得我們國人再一次的省思：我們在提供醫療服務時，對於精神疾病患者的復元究竟促進了些什麼？「復元」＊的定義是什麼？是恢復原狀的「復原」期待呢？還是恢復元氣的期許呢？為什麼得了這個病之後，似乎就設定要失去過正常人生活的權利呢？因為病而失去為人的尊嚴過一生呢？這樣的想法和意念是否有改變的一天？
＊ 復元：恢復元氣、從頭開始。
＊ 復原：恢復原狀、疾病痊癒（學典，三民書局學典編纂委員會編輯，民87年）。
1998年日本沖繩縣的消費者嘉賓首次來台灣交流訪問
2000年夏天難忘的邂逅因為參與琉球會議的機會，我有幸訪談沖繩的平田父女及宮古島母子兩家人，過了個難忘的午後約會。與會的兩位精神醫療消費者都是Hureai Center的同仁、患精神分裂症皆已十年以上。
平田一家來了爸爸、女兒（消費者）、還有一個活潑的三歲小男孩，平田小姐今年三十歲，與另一精神醫療消費者在Hureai Center相識結婚生有一子（Center類似我們這兒的康復商店，但他們開的是咖啡簡餐店）。平田小姐的先生因為在Center有事未能與我見面，宮古島先生不時在會間幫忙照顧小男孩，還曾一度讓我誤會他是平田小姐的先生呢！
這一幕，包含了一個女性她對生命的期待、養育子女的角色，她做到了，在大家的扶持之下…
起先，平田小姐靦腆的與我一問一答，我問她的夢想、想做的事，她回說：「說什麼呢？」並以眼神詢問爸爸，爸爸說：「就照妳想的說啊，不用等我的想法…」；這情形與我們這兒常見的情形有多麼不同啊！我們多由家屬、照顧者來回應，當事人根本沒有機會表達。平田小姐就像其它患病多年的精神醫療消費者一樣，習慣性的依賴著照顧者──她的爸爸，問爸爸：「我可以講什麼？我真的可以講嗎？」而爸爸言語間所表達的，是充分的包容與鼓勵，這讓我意會到，平田爸爸一定覺醒到：孩子有獨立的生命我應該尊重，我可以做的便是：我怎樣可以讓孩子學習獨立？讓她自己去講吧！於是，平田小姐說：「我的夢想也沒什麼啦，就是希望孩子將來能念個好學校，要做個醫生」。
「當你懷著這樣的夢想去帶小孩時，有感受到什麼困難嗎？」我如此問著平田小姐，她說：「沒什麼困難，有時候我感到不耐煩時，我們Center的人都會幫忙照顧」，小孩子也在一旁接腔：「我有很多人可以跟我玩」…。這一幕互動的場面，讓我感受到了一個女性她對生命的期待、養育子女的角色…。由平田小姐的家庭和Center的協助讓她做到了這些事，這是令人意想不到的。我們的子女得了這個病之後，他仍可以過一個人生，這人生不一定跟我們一樣，可是（她）還是可以擁有他（她）自己的人生。
Center成立以來，有些照顧者會以為子女在這兒沒事做會變壞，但不然，Center宛如一個小社區，有人養育子女，單身的則一同參與、分擔養育的工作，Center是一個精神復健資源設施，讓精神醫療消費者有一個機會，活的像一個人，互相扶持，彼此學習各種不同的社會角色發展，我看到這些景象十分地感動，因為他（她）們（消費者）在努力掌握自己的人生。
其後，我又問平田小姐：「那妳現在比較擔心什麼？」平田小姐回應：「我比較擔心我的病會再發…」，平田小姐能夠坦然的說出她對她自己的病的擔心、自己來負責、要照顧自己的病，幾乎是喃喃的語氣回應：「醫生有講，這藥規律的吃著的話，再發的可能性就小，所以我也不怕」，看得出，她對病的看法，不是絕望的，不是要由誰來負擔，知道自己要負擔些的、自己有責任的。
平田爸爸歷經了長久的時間，才慢慢學會怎麼看待、照顧女兒…
訪談平田小姐結束之後，平田爸爸仍留在位置上，他跟我分享了更多他的感激。平田爸爸原來是海員，女兒一直由妻子照顧，受這病的折騰過世之後，他的心裏對於女兒相當的內疚，隨著Center的發展，慢慢的把海員的工作辭了，志工幫忙接送精神醫療消費者的司機，現在則在Center擔任宿舍管理員及督導者，他的工作生涯，由照顧者、志工、轉換為復元的協助者、工作人員，當然，這不是一個照顧者固定的生涯模式，但平田爸爸記憶過往的創傷，對於Center的扶持仍然充滿感恩與肯定。
平田女兒是因前一任婚姻的不幸和流產的刺激而發病，後來和一個消費者交朋友論及婚嫁時，和醫生、社工進行了一段很長時期的諮商，了解和準備結婚後可能要負起的責任是什麼？可能會遇到的課題是什麼？其中Center的朋友們一路走來，獲得大家的扶持、了解和學習。平田爸爸害怕這事件會不會激發她第二次的發病？結果女兒很順利的結婚並生下小男孩。我相信平田爸爸不是一開始就如此明理、知道怎麼照顧、對待女兒，而是經過了長久時間的教育、學習和成長而來的，包括對疾病的認識、從黑暗中走出光明，即使時間如此漫長，我看到，平田爸爸的心裏是滿懷安定的。
其後我訪談了宮古島一家：宮古島媽媽和兒子宮古島先生，宮古島媽媽今年六十三歲，寡婦，看起來就和我們鄉下的媽媽桑同個模樣，令人覺得很親切，而宮古島先生今年三十五歲，在三個兒子中排行老二，單身，在Center的安排下，目前擔任送報工作。
我感覺得出，他的確活在現實生活裏，而且他並不孤單….
我試問宮古島先生，有什麼擔心的事嗎？宮古島先生說：「.….我若以目前狀態下去，我想我不會生病，在Center我有很多好的朋友，經由Center的安排，我獲得在報社送報三年的職業訓練工作，六個月後將要結束訓練，所以有時候不知道下一步在那裏…」我問他擔心的程度有多少呢？宮古島先生調皮的回應：「一點點啦，不會很多啦」。
我詢問他關於結婚方面有什麼樣的想法呢？宮古島先生微笑道：「看到朋友結婚，當然也會想，但自己是不是有這樣的能力準備呢？更何況我也還沒遇到自己喜歡的呀！」我又問到，平時是否有些女性朋友呢？他回應：「在Center裏男男女女很多，我們時常聚在一起…」由他的言語裏可以感覺得到，他們並不孤單，就像青少年的團體生活，雖然宮古島先生三十幾歲了，但是他有社交生活，對於結婚的需求以及看法，也都很有現實感。
宮古島媽媽在家屬團體裏獲得了支持以及成長，她很高興有人繳她參加康復之友家聯會…
一旁的媽媽聽著她孩子的談話，直點點頭，我說：「你現在有擔心你的孩子嗎？」媽媽回應：「我非常的感激Hureai Center…我有三個孩子，他排行老二，小時候很好的，和兄弟玩成一片，高職畢業後到大阪工作，但一年半後，一天我突然接到消息說，我的孩子不對勁，請我接回家…那時好慌張呀…什麼叫不對勁呢？」媽媽表示，自那時帶回孩子治療，至今十多年，孩子一直沒有什麼復元，但Center除了醫療之外，比較有復元的氣氛，還有家屬團體…這樣慢慢的努力，不但他的孩子沒有再病發，而且得到一個送報的工作。這送報的工作是半天制、是經過特殊安排來的工作，但已經讓媽媽放下了心、很滿意了。
是不是每一個生病的孩子都能得到像你的孩子一樣好的照顧呢？對於我這樣的詢問媽媽回應道：「不見得啦，但是我覺得有參加康復之友的孩子，都看得到比較好…我以前也不知道這樣的團體，我很高興有人約我參加…」
類似這樣的團體遍佈在琉球群島將近有十五個，而這些島嶼總和僅一個台北縣大而已…
宮古島媽媽描述了她所應邀參加的團體，時常參加的家屬約有三十人，若加上偶爾來的家屬便有四五十人了。而類似這樣的團體遍佈在琉球島將近有十五個，而這個島僅一個台北縣大而已。每個家屬團體選出一個家長會長，訂出年行事曆：這一年固定一個時間聚在一起時可以一起做什麼？學習那些事物或議題、參觀消費者復健的情形、交換照顧的經驗、照顧者錄影帶觀摩討論會、和另一個家屬團體做交流、參加此次的國際聯盟會議、舉辦地區聯合會議、…最後做一年的回顧，這樣的支持性團體，不再是左談是病、右談也是病，大家聚在一起時能一起學習許多社會事務，一起成長、慢慢的走出陰霾、走向陽光。
這真是一個新思想新方向：精神醫療消費者和照顧者不再嘗試否認這個病不存在：我沒這個病、不談這個病，更不是誇言來到Center，病就會好；而是在疾病的復元過程裏認知到：這個病可能會一直跟著我，就如高血壓、糖尿病一樣，但帶著這 個疾病、帶著這個殘缺、遺憾之下，我還是有能力有權利過著健康人的生活。能堅信如此復元的信念，不僅精神醫療消費者獲得支持，家屬照顧者也獲得正向的方向努力下去，也才能和醫療提供者建立長期合作的伙伴關係。我們看到日本的家屬團體如平田父女和宮古島母子的成長，他們和醫療提供者處於一種平行、對等、合作的關係，而非依賴、衝突對立、疏離的關係，這是很值得我們借鏡學習的。
